Raphaël, 20 ans, se bat contre une leucémie depuis 8 ans. Une greffe de moelle osseuse est indispensable pour le guérir. Mais aucun donneur compatible n’a pour l’instant été trouvé pour ce jeune Toulousain adopté au Vietnam. Depuis deux mois, il bénéficie d’une mobilisation sans précédent.
Raphaël fêtera ses 20 ans, le 18 septembre. Juste avant de commencer un nouveau cycle de traitement par immunothérapie pour essayer de mettre en sommeil sa leucémie aiguë lymphoblastique. La maladie, très agressive, est revenue pour la troisième fois.
Depuis le diagnostic, en 2017, Raphaël a déjà suivi tous les traitements connus (chimiothérapie, CAR-T cells, radiothérapie, greffe de sang de cordon). Pour le guérir, une greffe de moelle osseuse est indispensable.
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Mais, pour l’instant, aucun donneur compatible n’a été recensé. La tâche est d’autant plus difficile que le jeune Toulousain, a été adopté au Vietnam. “En dehors de la fratrie, il y a une chance sur un million de trouver un donneur compatible. Or, les personnes d’origine asiatiques sont sous-représentées dans les registres de donneurs de moelle”, précise Charlène Bouthemy, pharmacien biologiste au CHU de Toulouse, responsable du centre donneurs et donneuses volontaire d’Occitanie ouest.
Admis en école d’ingénieurs en informatique
Timide et réservé, Raphaël s’accroche. Au début du mois de juillet, tout allait bien : baccalauréat et permis de conduire en poche, le jeune homme s’était installé dans un appartement, à cinq minutes à pied de l’EPITA, l’école des ingénieurs en informatique où il a décroché une place.
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“J’aime la programmation, je l’ai appris en autodidacte. J’adore aussi l’impression 3D. J’ai inventé mon propre jeu de société en créant le plateau, les pions, le graphisme et les règles du jeu autour du monde des abeilles”, raconte le jeune homme également passionné d’aquarelle, d’escalade, d’origami, de jardinage et de cuisine.
Mais la maladie l’a rattrapé, sans crier gare. “Une prise de sang de contrôle a révélé un marqueur de la maladie. Un myélogramme l’a confirmé”, confie Raphaël dont la leucémie a été décelée en 2017, alors qu’il se rendait pour la première fois dans son pays d’origine, le Vietnam. “Lors d’une sortie en montagne, je n’arrivais plus à respirer”.
+ 30 % de donneurs inscrits en un mois
Depuis la rechute de Raphaël, au début de l’été, sous l’impulsion de sa maman Isabelle, une mobilisation inédite a été lancée pour recruter des nouveaux donneurs de moelle osseuse. Grâce à une campagne intensive, le site dondemoelleosseuse.fr a reçu 41 000 visites, contre 26 000 le mois précédent.
“C’est bien de faire passer le message parce que c’est compliqué de trouver un donneur compatible. Le post Facebook dépasse le million de vues, on reçoit tous les jours des messages”, note Raphaël qui peut compter sur le soutien de sa petite amie, près de lui depuis deux ans. “Elle est venue tous les mercredis à l’Oncopole, malgré les contraintes”, sourit-il.
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“À Toulouse, les inscriptions de donneurs volontaires sont passées de 144 en juillet à 433 en août. Il faut que ça continue, on sait que la greffe sauve de nombreux patients”, confirme Kenza Sevilla, bénévole de l’association Leucémie espoir Occitanie qui soutient Raphaël et sa famille.
“Mon fils, ce héros”
En augmentant le nombre de volontaires sur les fichiers et en diversifiant les origines ethniques, les chances de trouver un donneur compatible augmentent. “Avec près de 400 000 donneurs inscrits, la France affiche du retard. En Allemagne, on en compte 10 millions. Il faudrait sensibiliser la population dès l’école”, pointe le Dr Anne Huynh, responsable de l’unité et de l’activité de greffes et de thérapie cellulaire à l’Oncopole.
Venu accompagner Raphaël pour des soins à l’Oncopole, son papa, Bruno, ne cache pas son émotion. “Hung est le troisième prénom de Raphaël. Cela signifie héros. Mon fils l’est vraiment : fort, résilient, optimiste et confiant en l’avenir”.
Tout savoir pour être donneur de moelle osseuse
À l’occasion de la journée mondiale du don de moelle osseuse, un stand d’information sera installé le 20 septembre, à la sortie du métro Jean-Jaurès de Toulouse, de 9 heures à 17 heures. À l’initiative de l’association Laurette Fugain, de l’ADOT 31 (association pour les dons d’organes et de tissus de Haute-Garonne) et du laboratoire d’immunologie du CHU de Toulouse, cette action a pour but de sensibiliser au don de moelle osseuse. Les personnes volontaires pourront effectuer les démarches d’inscription sur le registre des donneurs volontaires. Une grande photo de Raphaël sera déployée à cette occasion.
Un don de moelle osseuse permet de soigner les maladies graves du sang comme les leucémies. Dans 80 % des cas, ce don se réalise par prélèvement dans le sang, comme un don de plaquettes. Pour être donneur il faut avoir entre 18 et 35 ans (une fois inscrit on peut rester sur les registres jusqu’à 60 ans) et être en bonne santé. Fin 2024, le registre français comptait 393 912 donneurs volontaires de moelle osseuse. Renseignements sur le site de l’agence de biomédecine.