Le quotidien des proches aidants est au cœur des préoccupations de Mélissa Castet-Duffas. Malgré les dispositifs existants, elle dénonce leur insuffisance et l’impact sur sa famille. Son appel aux élus marque le début d’une mobilisation.
“Je suis Mélissa, maman de deux enfants de dix et cinq ans, mariée, auxiliaire de puériculture dans la fonction publique hospitalière. Un jour, le diagnostic tombe : ‘Justin est autiste, mais vous vous en doutiez'”. C’est par ces mots que Mélissa Castet-Duffas débute la lettre qu’elle a envoyée aux sénateurs et députés de toute la France.
Dans ce courrier, elle détaille son quotidien de proche aidante et expose les enjeux cruciaux de cet accompagnement. “Être proche aidant, c’est chaque instant. Avec mon mari, nous avons dû adapter toute notre vie pour notre fils Justin”, confie-t-elle. Ce statut, partagé par des millions de Français, reste encore trop peu encadré selon cette habitante du Comminges.
“Droit au répit”
Aménagement du temps de travail, congé de proche aidant… Si le gouvernement a mis en place des dispositifs, Mélissa les juge insuffisants : “Il existe un fossé entre ce que l’employeur peut faire et ce qu’il doit faire. L’aidé est toujours la priorité, mais un jour viendra où les aidants seront à bout de force.” À cela s’ajoute le manque de places en établissements spécialisés, une option inexistante sur leur territoire : “Les places sont trop rares pour que Justin puisse y prétendre un jour.”
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Cette situation impose au couple une réorganisation permanente. “C’est un véritable métier : il faut monter les dossiers MDPH, assurer les séances de rééducation, prodiguer les soins.” Cette charge constante finit par altérer le rôle parental. “Emmener son enfant chez le pédiatre est normal, mais dans notre cas, nous devenons des soignants.” Quant aux aides à domicile, leur coût élevé et la complexité des plannings rendent le recours difficile. Actuellement à temps partiel, Mélissa souligne l’équilibre précaire de son foyer : “Si je repasse à temps plein, mon mari Mathieu devra réaménager ses horaires. On nous parle de ‘droit au répit’, mais cela nous fait doucement rire.”
“Victime collatérale”
Au sein de la famille, Charly, le petit frère de cinq ans, est aussi impacté. “Il est sans aucun doute une victime collatérale de ce système mal pensé. Il subit les conséquences d’une organisation centrée sur les soins de son frère et doit composer avec des émotions fluctuantes.” C’est pour porter ces voix que Mélissa a sollicité les élus. Son appel a trouvé un écho : Mickaël Bouloux (Ille-et-Vilaine) a déposé une question écrite au gouvernement, tandis que Pierrick Courbon (Loire) travaille sur une proposition de loi.
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Elle a également reçu le soutien de Karen Erodi (Tarn), Peio Duffau (Pyrénées-Atlantiques), François Ruffin (Somme) ou encore Boris Tavernier (Rhône), et a pu échanger avec Joël Aviragnet, député du Comminges. Pour cette famille, cette lettre n’est qu’une première étape vers une véritable reconnaissance du statut de proche aidant.