Depuis onze ans, Vincent Vialletelle est devenu l’aidant de sa femme, suite à un AVC et un syndrome frontal. L’enseignant livre un témoignage poignant sur ce travail quotidien, et bien souvent invisible.
“Ma vie a commencé le jour où ma femme a fait un AVC”, pose calmement Vincent Vialletelle. Il y a onze ans, la rupture d’anévrisme a redessiné les contours de l’existence de sa femme, Brigitte, mais aussi la sienne. Depuis, il n’est plus seulement le mari, il est devenu l’aidant.
Ce jour-là, il s’en souvient comme si c’était hier. Pourtant, c’était en mars 2015. Son épouse fait un AVC. Après une longue hospitalisation à Toulouse puis des mois de rééducation à Montfaucon, elle rentre à la maison en juin. “Il y avait un peu de désorientation mais ça allait. Sauf que le pire était à venir”, souffle l’enseignant. Il poursuit : “En octobre, elle commence à adopter des comportements complètement incohérents. C’est venu d’un coup, en un claquement de doigts. C’était un dimanche. Le matin, ça allait bien. L’après-midi… C’était la folie”. Dans ses yeux, on lit encore la douleur que provoquent ces souvenirs. Il pense à son fils, qui n’avait que douze ans à l’époque. Le diagnostic finit par tomber comme un couperet : syndrome frontal. Suite à l’AVC, le cerveau de sa femme est endommagé, et en particulier la zone frontale soit tout le siège de la personnalité. “Je me suis retrouvé avec une personne qui n’est plus celle que j’ai connue”, lance Vincent.
“Il y a un mot que j’ai oublié : l’insouciance”
Après quelques tâtonnements, les médecins finissent par trouver le bon traitement pour apaiser Brigitte. Mais le plus dur reste à venir : le retour à la maison. Vincent se retrouve seul face à ce quotidien bouleversé. “Un jour, elle a fait une grosse fugue. Je travaillais et l’auxiliaire de vie avait quelques minutes de retard. Et Brigitte est partie dehors, en plein mois de décembre sous la pluie, dans l’idée de me chercher”, raconte-t-il, les yeux larmoyants. Dorénavant, sa femme ne peut plus rester seule.
La situation s’apaise avec le temps. Vincent complète : “Certaines choses sont revenues à la normale. Mais la personnalité n’est plus la même. Et surtout l’autonomie. Encore aujourd’hui, je dois lui préparer tous ses médicaments. Elle est incapable de se faire un repas. Elle a besoin de quelqu’un pour faire sa toilette. Pas parce qu’elle ne peut pas le faire, parce qu’elle a besoin de quelqu’un pour lui dire quoi faire. Au risque de tout faire dans le désordre”. Dans la salle de bains, la voix de Julien Doré résonne. “Elle ne peut pas prendre sa douche sans l’écouter”, tente de sourire le Lotois.
Car Brigitte a désormais besoin de rituels. “S’il y a quelque chose qui n’est pas dans le programme, il faut préparer le terrain avant. L’imprévu, je n’ai pas le droit. Il y a un mot que j’ai oublié : l’insouciance”, explique-t-il. Avant d’ajouter : “Je dois toujours lui dire ce que je fais. Si par malheur, je vais dans la grange chercher quelque chose sans la prévenir, c’est la fin du monde”.
“On le fait parce qu’on aime la personne”
Être aidant, ce n’est pas une partie de plaisir. “On le fait parce qu’on aime la personne. Mais on s’épuise. Physiquement, mais surtout nerveusement et émotionnellement”, souffle Vincent, ses mains entremêlées. L’aidant doit aussi être aidé, même s’il a pu trouver ça un peu difficile au début. “On m’a parlé des séjours de répits. Alors, on a essayé. Pendant quinze jours, j’étais tranquille, même si je me sentais dépossédé de quelque chose. On ressent aussi un peu de culpabilité. Mais au retour à la maison, c’était pire. Car mon épouse pensait que je voulais me débarrasser d’elle”, regrette Vincent.
Alors, plus de séjours de répit. Le Lotois cherche une bouffée d’oxygène. Et il la trouve ailleurs. Au travail. “Avant l’AVC de Brigitte, je travaillais de nuit. J’ai abandonné très vite car je me suis rendu compte que je ne pouvais pas continuer. Alors, je me suis reconverti dans l’enseignement. Et c’est vraiment ma porte de sortie. L’espace d’un instant, je me retrouve avec des gens avec qui je peux avoir des relations cohérentes”, soutient-il. Un autre endroit où il se sent soulagé : l’AFTC46 (Association des Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébro-Lésés). Dans son salon, il a une pile de flyers pour le collectif. “J’y ai rencontré des gens comme moi. Des aidants qui vivent la même situation. Certains qui ont déjà défriché le chemin. Ne serait-ce que pour les démarches : trouver un médecin… Et puis, les groupes de parole me font du bien, justement pour abaisser la culpabilité. Cela permet de faire une pause et de lâcher tous les bagages qu’on traîne”, assure le Lotois, qui regrette que les aidants ne soient pas plus reconnus pour le travail titanesque qu’ils fournissent. Vincent profite de la présence des auxiliaires de vie pour faire des pauses. Penser un peu à lui.
Malgré les épreuves de la vie, Vincent Vialletelle tient à conclure sur une note d’espoir : “Certaines personnes autour de moi m’ont demandé s’il ne m’arrivait pas d’être découragé, et que pour mon bien-être personnel, et celui de notre fils, il ne vaudrait pas mieux que je me sépare de mon épouse. À ceux-ci, j’ai rétorqué, que quand bien même ma vie actuelle n’était pas un long fleuve tranquille, j’ai fait serment d’assistance et de fidélité lors de notre mariage et que ce ne sont pas des vains mots que j’ai prononcés.” Derrière la détermination de ce Lotois, se dessine le visage de millions d’aidants anonymes. Pour Vincent, le combat continue, porté par une conviction que la médecine ne peut prescrire, mais que l’amour, lui, entretient depuis onze ans.
Un guide pour les aidants édité par le département
Le département du Lot a réalisé un guide des aidants. À l’intérieur, on y trouve des réponses concrètes pour faciliter le quotidien et l’accompagnement des aidants. Trouver un hébergement temporaire, connaître les aides financières et juridiques existantes, bénéficier d’un soutien psychologique, savoir où se former, où s’informer, accompagner à la fin de vie ou encore prendre soin de sa santé… le guide recense les structures et dispositifs pouvant alléger la vie de ceux qui prennent soin de façon invisible de leur proche. “Ce guide m’a fait du bien”, assure Vincent Vialletelle. Il continue : “On parle beaucoup des aidés. Moins des aidants. On est un peu invisibles. Ce guide permet de nous aiguiller. Moi, ça fait plus de dix ans que je suis aidant et je n’ai pas le bon mode d’emploi, le guide m’a appris beaucoup de choses.”