Le syndrome d’Ehlers-Danlos, maladie génétique rare, bouleverse la vie de Vérone Delamarche. Diagnostiquée après 50 ans de souffrances, elle s’engage aujourd’hui pour sensibiliser et soutenir d’autres malades. Une lutte quotidienne contre l’invisibilité.
Sur la terrasse de sa maison fuxéenne, après un repas avec la présidente et la trésorière de l’association Sed’Occ, Vérone Delamarche cherche ses mots avec application. Le regard vif, soigneusement apprêtée, elle parle lentement, concentrée pour ne pas s’éloigner du fil de son récit. Un corset bleu, solidement chevillé à son buste, rappelle silencieusement la réalité de son quotidien. À 62 ans, elle raconte une vie entière traversée par une maladie longtemps restée sans nom : le syndrome d’Ehlers-Danlos.
“Comme c’est une maladie génétique, d’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu mal”, confie-t-elle. Ses premiers souvenirs remontent à 1968, lors d’un voyage familial en Italie. “Je regardais le pavage au sol parce que la douleur m’empêchait d’avancer. Me tenir droite était déjà un enfer.”
“Je pensais que tous les enfants vivaient la même chose”
Enfant, pourtant, rien ne semble alerter. “Je pensais que tous les enfants vivaient la même chose. Je les trouvais si courageux. Quand j’osais me plaindre, certains me répondaient : “tu as toujours mal quelque part”.” Entorses à répétition, fatigue chronique, chutes fréquentes : “Il suffisait presque de regarder un coin de table pour avoir un bleu.”
Longtemps, elle se croit simplement “douillette”. Malgré un père médecin et une maman attentive, le diagnostic ne vient pas. “Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique regroupant des pathologies qui semblent sans lien entre elles. On ne voit pas la cohérence.” Pendant des décennies, la douleur s’installe comme une normalité.
Un diagnostic après 50 ans de douleurs
À l’adolescence, la souffrance devient telle qu’elle développe une dépendance aux morphiniques. “Mon corps réclamait sa dose. J’ai été sevrée vers 20 ans. Aujourd’hui, ces médicaments me font peur.” Le véritable tournant arrive tard, le 1er mars 2015. “J’étais sur un terrain en pente avec mon fils. À un moment, j’ai fermé les yeux, ouvert les bras et me suis laissé partir en arrière. Mon corps et mon esprit ont abandonné.”
Commence alors une longue errance médicale. Enseignante en français langue étrangère, elle se retrouve en arrêt puis en incapacité. Les examens s’enchaînent. “Au début, on ne parlait que de fibromyalgie. Mais ça n’expliquait pas tout. Jusqu’au moment où un médecin a évoqué le syndrome d’Ehlers-Danlos. Je n’avais même pas compris le nom.” Le diagnostic est finalement posé en septembre 2025, plus de cinquante ans après les premières douleurs.
Une méconnaissance de la maladie déstabilisante
Entre-temps, des décisions médicales lourdes ont été prises. “J’ai subi en 2023 une arthrodèse sur dix vertèbres. Si le syndrome avait été identifié plus tôt, on ne m’aurait jamais opérée.” Les complications s’enchaînent cet automne : infections, rejet du matériel, trois interventions en deux mois. “Entre les médecins qui ne savent pas et ceux qui pensent savoir, on se demande en permanence si l’on fait bien ou mal. C’est extrêmement déstabilisant.”
Même après le diagnostic, les difficultés persistent. “On croit que tout devient plus simple, mais commence une autre errance : trouver des médecins qui connaissent réellement la maladie.” Le syndrome d’Ehlers-Danlos, maladie génétique rare du tissu conjonctif, provoque douleurs chroniques, fragilité des tissus et atteintes multiples parfois invisibles.
“Nous souffrons en permanence, même si cela ne se voit pas”
“La plupart du temps, on n’a pas l’air malade. On sourit, on plaisante. Mais quand la douleur devient trop forte, on s’isole.” L’imprévisibilité domine : “On ne peut rien prévoir. On annule au dernier moment. On culpabilise. On se bat en permanence contre son propre corps.” Une épreuve aussi pour soin conjoint désemparé et sans cesse sollicité.
À ses côtés, la présidente de l’association Sed’Occ, Thérèse Pepe Borin, acquiesce : “Nous souffrons en permanence, même si cela ne se voit pas. Rien que rester assise demande déjà énormément d’énergie.”
Aujourd’hui, Vérone Delamarche s’investit auprès d’autres malades. “Quand j’ai rencontré l’association, je me suis dit qu’il fallait que tout ça serve à quelque chose.” Pour elle, ces échanges changent tout : “Quand quelqu’un vous dit qu’il vit la même chose, on n’a plus besoin de se justifier. On se sent enfin compris.”
Une antenne ariégeoise de l’association Sed’Occ
À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, ce samedi 28 février 2026, l’association Sed’Occ France organise à 14 h 30 un atelier Scrapbooking. Sed’Occ développe également une antenne ariégeoise autour de Foix afin de rapprocher patients et ressources médicales.
“Riche de 8 ans d’expérience en Occitanie, Sed’Occ France poursuit un objectif simple : faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos et accompagner les malades dans un parcours souvent très complexe”, explique sa présidente, Thérèse Pepe Borin.
Conférences réunissant soignants et patients, interventions auprès d’étudiants en santé, ateliers adaptés ou encore activités thérapeutiques font partie des actions menées. “Nous travaillons aussi avec les professionnels médicaux pour améliorer la prise en charge. Beaucoup ne connaissent encore que partiellement la maladie”, souligne-t-elle, avant de rappeler le rôle essentiel et peu connu des internistes.
L’association organise surtout des “cafés-parole”, moments d’échange essentiels pour rompre l’isolement. “Même trois personnes autour d’une table, c’est déjà une victoire”, insiste la présidente. Pour Vérone Delamarche, devenue référente locale, cette antenne répond à un besoin concret : “En Ariège, avoir un relais de proximité change tout.”
Dans un département rural, l’enjeu est autant médical qu’humain : permettre aux patients atteints du SED de ne plus affronter seuls leur quotidien.