Le trouble du spectre de l’autisme bouleverse la vie de Mathieu et de sa famille. Face à l’isolement, ses parents créent le Lien Bleu, une plateforme solidaire. Déjà 60 familles inscrites, dont trois Gersoises, pour partager expériences et soutien.
Nous sommes en 2014. Mathieu, fils d’Éric et d’Élodie, voit le jour. En grandissant, ses parents constatent rapidement certaines particularités : des difficultés, un comportement jugé atypique. Dès l’école maternelle, les enseignants alertent la famille et l’invitent à “creuser un peu plus”. Les années passent. Au collège, alors que Mathieu est en classe de sixième, l’hypothèse d’un saut de classe est même évoquée.
“Mathieu avait un comportement différent des autres”, se souvient son père. Avec son épouse, il entame alors un long parcours médical : psychomotriciens, psychologues, psychiatres… Jusqu’à une orientation vers le Centre de Ressources Autistiques (CRA) de Toulouse. “Les délais ont été très longs, presque trois ans d’attente. Le diagnostic est tombé en octobre : Mathieu est TSA. Il a des difficultés pour l’écriture, mais en revanche, un niveau scolaire très avancé.”
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui affecte notamment la communication et les interactions socio-émotionnelles. Pour Mathieu, la scolarité au collège devient rapidement très compliquée. Isolé, en souffrance, l’adolescent traverse une période extrêmement difficile. “Il avait fait des recherches très délicates”, témoigne son père, la voix nouée.
Sortir les enfants de l’isolement
Face à cette situation, le couple prend une décision radicale : retirer leur fils du collège et l’instruire à domicile. “Il n’avait déjà pas beaucoup de copains. Là, il est encore plus isolé, à la maison avec nous depuis le mois de novembre.”
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C’est dans ce contexte qu’émerge l’idée du Lien Bleu. Ce projet solidaire prend la forme d’une plateforme d’entraide gratuite et sécurisée, dédiée aux parents d’enfants TSA dans les départements de la Haute-Garonne, du Gers, des Pyrénées-Atlantiques et des Hautes-Pyrénées. “L’objectif est simple : rompre l’isolement des familles et permettre le partage d’expériences”, explique Éric. Le site repose notamment sur un système de “superpouvoirs” et de localisation.
“Chaque enfant a ses forces. Pour Mathieu, ce sont les mathématiques et le calcul. Plus il y aura de familles inscrites, plus on pourra identifier, près de chez nous, des enfants qui partagent les mêmes centres d’intérêt : maths, informatique, jeux vidéo… L’idée, à terme, c’est de favoriser les rencontres et de sortir de l’isolement.”
Déjà 60 inscrits sur la plateforme
Pour donner vie au projet, Éric se met au codage. Environ trois semaines lui suffisent pour écrire le script du site. La sécurité est au cœur du dispositif : aucune donnée personnelle n’est visible, à l’exception d’une adresse mail de contact publique.
“Sur le site, on retrouve des profils créés par les parents pour leurs enfants, un forum de discussion réservé aux inscrits, et une large partie ressources. On y explique les démarches : les CRA, la MDPH, les allocations, les parcours possibles… Tout est gratuit. Seuls le forum et les profils nécessitent une inscription.”
Lancée il y a seulement quelques semaines, la plateforme compte déjà plusieurs inscrits dans le Gers. Parmi eux, une mère seule, qui a trouvé dans le Lien Bleu un espace pour se confier. Son fils Roman, 16 ans et demi, a été diagnostiqué TSA léger et TDAH en août dernier. Scolarisé en classe de première, l’adolescent est aujourd’hui en grande difficulté. “Il est à bout”, confie sa mère, qui voit dans cette plateforme un soutien précieux pour ne plus affronter seule le parcours.