{"id":97977,"date":"2025-08-04T09:16:32","date_gmt":"2025-08-04T09:16:32","guid":{"rendered":"https:\/\/pressactu.com\/?p=97977"},"modified":"2025-08-04T09:16:32","modified_gmt":"2025-08-04T09:16:32","slug":"temoignage-ce-livre-cest-ma-trace-david-leconte-en-soins-palliatifs-a-29-ans-raconte-son-combat-contre-la-mucoviscidose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pressactu.com\/?p=97977","title":{"rendered":"T\u00c9MOIGNAGE\u00a0: "Ce livre, c\u2019est ma trace"\u00a0: David Leconte, en soins palliatifs \u00e0 29 ans, raconte son combat contre la mucoviscidose"},"content":{"rendered":"

\n l’essentiel<\/span>
\n Vivre ou survivre\u00a0? David Leconte, 29 ans, raconte son choix de ne pas laisser sa vie \u00eatre d\u00e9finie par la maladie. Atteint de la mucoviscidose, il a \u00e9crit ce\u00a0livre depuis son lit d\u2019h\u00f4pital en soins palliatifs au CHU de Toulouse \u00e0 Purpan avec l\u2019aide de l\u2019association Notes de Vie.\n <\/p>\n

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“Je n\u2019ai jamais lu un livre de ma vie, et aujourd\u2019hui j\u2019en ai \u00e9crit un”, plaisante David Leconte. Le masque respiratoire qu\u2019il porte\u00a0n\u2019emp\u00eache pas de voir\u00a0l\u2019immense sourire de ce\u00a0patient de 29 ans, atteint\u00a0de la mucoviscidose. Son\u00a0livre\u00a0raconte\u00a0son combat contre cette maladie des poumons incurables, qui l\u2019a men\u00e9\u00a0jusque dans cette\u00a0unit\u00e9 de soins palliatifs du CHU de Toulouse.<\/p>\n

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“Tu peux \u00eatre fi\u00e8re de toi David” lui glisse\u00a0Val\u00e9rie Bernard, biographe hospitali\u00e8re de l\u2019association Notes de vie<\/a>, qui l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 \u00e9crire son livre. En 6 mois, elle lui a permis de\u00a0mettre en forme son r\u00e9cit, puis en a fait imprimer\u00a0et relier\u00a0100 exemplaires, gr\u00e2ce \u00e0 des dons, notamment de la part de\u00a0la fondation Gregory Lemarchal.<\/p>\n

“J\u2019\u00e9tais coinc\u00e9 entre la volont\u00e9 de me battre et mon refus obstin\u00e9 de me soustraire aux r\u00e8gles de la maladie”<\/h2>\n

“Chambre 322”\u00a0raconte l\u2019histoire de cet homme n\u00e9 \u00e0 la\u00a0Guadeloupe et atteint de la mucoviscidose, une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui provoque un exc\u00e8s de mucus dans ses poumons. Depuis ses 2 ans, il est suivi par des m\u00e9decins, notamment \u00e0 l\u2019H\u00f4pital des Enfants de Toulouse. David raconte tout\u00a0: les s\u00e9ances de kin\u00e9 \u00e9puisantes, les traitements et hospitalisations \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition pour lutter contre cette maladie qui ne dort jamais.<\/p>\n

Il parle aussi de son dilemme.\u00a0“J\u2019\u00e9tais coinc\u00e9 entre mon envie de me battre et mon refus obstin\u00e9 de me soustraire aux r\u00e8gles de la maladie” \u00e9crit-il. David veut vivre comme tous les jeunes gens de son \u00e2ge. Il sort avec ses amis, boit, fume, tombe amoureux, voyage, et commence m\u00eame une formation d\u2019agent cynophile \u00e0 25 ans apr\u00e8s une greffe\u00a0des poumons. Mais la maladie ne lui laisse aucun r\u00e9pit, et aujourd\u2019hui, il ne quitte plus ni son lit d\u2019h\u00f4pital, ni son respirateur artificiel.<\/p>\n

Quand on lui demande s\u2019il regrette la mani\u00e8re dont il a v\u00e9cu, sans toujours respecter les consignes de ses m\u00e9decins, il prend le temps de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 sa r\u00e9ponse. “Oui et non. Si je n\u2019avais pas v\u00e9cu comme \u00e7a, je serais peut-\u00eatre dans un meilleur \u00e9tat de sant\u00e9 aujourd\u2019hui. Mais je n\u2019aurais rien connu d\u2019autre que la maladie”.<\/p>\n

“Laisser une trace”<\/h2>\n

Ce livre, c\u2019est son grand projet. “Je n\u2019ai rien. Je n\u2019ai pas d\u2019argent, je n\u2019ai pas fond\u00e9 de famille. Ce livre c\u2019est ma trace, c\u2019est un truc tout b\u00eate mais c\u2019est \u00e0 moi” confie-t-il. Laisser une trace, mais aussi remercier sa famille, et les soignants.<\/p>\n

“Sans eux, je ne pense pas que je serais encore l\u00e0 aujourd\u2019hui. Je me serais suicid\u00e9.” affirme David, embrassant du regard l\u2019\u00e9quipe de soignantes venues assister \u00e0 l\u2019entretien dans la chambre. Il\u00a0a d\u00e9dicac\u00e9 un exemplaire de son livre pour chacune d\u2019entre elles.<\/p>\n

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\n \"L\u2019\u00e9quipe
\n L\u2019\u00e9quipe du service des soins palliatifs du CHU de Toulouse assiste \u00e0 la remise du livre de David<\/span>
\n DDM – MARC SALVET<\/span>
\n <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Cependant, la majorit\u00e9 des 100 exemplaires de son livre est\u00a0destin\u00e9e \u00e0 un autre public. “Je veux que chaque patient qui a une maladie incurable comme moi ait acc\u00e8s \u00e0 ce livre” d\u00e9clare-t-il avec d\u00e9termination. Son histoire\u00a0est un message pour eux\u00a0: “Profitez de la vie, mais faites-le intelligemment. Moi j\u2019ai profit\u00e9 trop, trop vite. J\u2019ai fait n\u2019importe quoi. On ne peut pas gagner \u00e0 ce jeu avec la maladie”.<\/p>\n

La biographie hospitali\u00e8re, un “soin de support” encore m\u00e9connu<\/h2>\n

Val\u00e9rie Bernard hoche la t\u00eate, sourire aux l\u00e8vres. Elle l\u2019a aid\u00e9 pendant plusieurs mois \u00e0 mettre en forme son livre. “La biographie hospitali\u00e8re, c\u2019est un soin de support \u00e0 part enti\u00e8re”, explique-t-elle. Cette infirmi\u00e8re de formation recueille les t\u00e9moignages de patients en fin de vie pour en faire des livres, souvent destin\u00e9s aux proches. Toute l\u2019\u00e9quipe du service de soins palliatifs a pu observer l\u2019efficacit\u00e9 de cette activit\u00e9 aupr\u00e8s des patients, \u00e0 commencer par le chef du service, Dr Nicolas Saffon. “Cela apporte beaucoup aux patients, ils sont moins anxieux, plus en confiance. Cela leur permet de retrouver un peu de vie” approuve-t-il.<\/p>\n

Impossible d\u2019en douter quand on entend la fiert\u00e9 dans la voix de David, et sa d\u00e9termination \u00e0 faire conna\u00eetre son histoire\u00a0au plus grand nombre. Le jeune homme\u00a0ne se fait pas d\u2019illusions. Il sait qu\u2019il ne lui reste que peu de temps \u00e0 vivre. Mais gr\u00e2ce \u00e0 ce livre, il part\u00a0“fier d\u2019avoir r\u00e9ussi son projet”. Et en paix.<\/p>\n

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Soutenir la biographie hospitali\u00e8re<\/h2>\n
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L\u2019association toulousaine Notes de Vie recueille les t\u00e9moignages de patients en fin de vie dans toute l\u2019Occitanie depuis 2019. Consid\u00e9r\u00e9e comme un soin de support \u00e0 part enti\u00e8re, comme l\u2019art-th\u00e9rapie par exemple, la biographie hospitali\u00e8re permet aux patients de laisser une trace, sous forme de livre ou de lettres, \u00e0 leurs proches. Reconnue d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral, Notes de Vie fonctionne uniquement gr\u00e2ce aux dons et m\u00e9c\u00e9nats. Les activit\u00e9s de l\u2019association sont \u00e0 d\u00e9couvrir sur leur site internet<\/a>. Pour la soutenir, il est possible de faire un don via ce lien<\/a>. Contact \u00e0 Toulouse\u00a0: valerie.bernard0@orange.fr ou\u00a00608522752.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n

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