{"id":122968,"date":"2026-02-28T19:05:06","date_gmt":"2026-02-28T19:05:06","guid":{"rendered":"https:\/\/pressactu.com\/?p=122968"},"modified":"2026-02-28T19:05:06","modified_gmt":"2026-02-28T19:05:06","slug":"je-me-bats-contre-mon-propre-corps-diagnostiquee-apres-plus-de-50-ans-de-souffrance-le-combat-dune-ariegeoise-atteinte-dune-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pressactu.com\/?p=122968","title":{"rendered":"&quot;Je me bats contre mon propre corps&quot;\u00a0: diagnostiqu\u00e9e apr\u00e8s plus de 50 ans de souffrance, le combat d\u2019une Ari\u00e9geoise atteinte d\u2019une maladie rare"},"content":{"rendered":"<p>\n                                                                    <span class=\"article-full__chapo-label hide-on-small-only\">l&#8217;essentiel<\/span><br \/>\n                                                                Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos, maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, bouleverse la vie de V\u00e9rone Delamarche. Diagnostiqu\u00e9e apr\u00e8s 50 ans de souffrances, elle s\u2019engage aujourd\u2019hui pour sensibiliser et soutenir d\u2019autres malades. Une lutte quotidienne contre l\u2019invisibilit\u00e9.\n                            <\/p>\n<div rel=\"js-article-content\" data-state=\"fixed-height\" data-selection=\"disabled\">\n                                                                                                                            <!-- Pub DFP Position [outstream] --><\/p>\n<p>Sur la terrasse de sa maison fux\u00e9enne, apr\u00e8s un repas avec la pr\u00e9sidente et la tr\u00e9sori\u00e8re de l\u2019association Sed\u2019Occ, V\u00e9rone Delamarche cherche ses mots avec application. Le regard vif, soigneusement appr\u00eat\u00e9e, elle parle lentement, concentr\u00e9e pour ne pas s\u2019\u00e9loigner du fil de son r\u00e9cit. Un corset bleu, solidement chevill\u00e9 \u00e0 son buste, rappelle silencieusement la r\u00e9alit\u00e9 de son quotidien. \u00c0 62 ans, elle raconte une vie enti\u00e8re travers\u00e9e par une maladie longtemps rest\u00e9e sans nom\u00a0: le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos.<\/p>\n<p><!-- Pub DFP Position [article] --><\/p>\n<p>&#8220;Comme c\u2019est une maladie g\u00e9n\u00e9tique, d\u2019aussi loin que je me souvienne, j\u2019ai toujours eu mal&#8221;, confie-t-elle. Ses premiers souvenirs remontent \u00e0 1968, lors d\u2019un voyage familial en Italie. &#8220;Je regardais le pavage au sol parce que la douleur m\u2019emp\u00eachait d\u2019avancer. Me tenir droite \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 un enfer.&#8221;<\/p>\n<p><iframe width=\"600\" height=\"450\" style=\"border:0;\" allowfullscreen=\"\" loading=\"lazy\" referrerpolicy=\"no-referrer-when-downgrade\" data-src=\"https:\/\/www.google.com\/maps\/embed?pb=!1m18!1m12!1m3!1d55894.03357157447!2d1.5677534492840088!3d42.97019056643983!2m3!1f0!2f0!3f0!3m2!1i1024!2i768!4f13.1!3m3!1m2!1s0x12af10d80e92f7d1%3A0x406f69c2f435c30!2s09000%20Foix!5e1!3m2!1sfr!2sfr!4v1772189305263!5m2!1sfr!2sfr\"><\/iframe><\/p>\n<h2 class=\"txt-int\">&#8220;Je pensais que tous les enfants vivaient la m\u00eame chose&#8221;<\/h2>\n<p>Enfant, pourtant, rien ne semble alerter. &#8220;Je pensais que tous les enfants vivaient la m\u00eame chose. Je les trouvais si courageux. Quand j\u2019osais me plaindre, certains me r\u00e9pondaient\u00a0: &#8220;tu as toujours mal quelque part&#8221;.&#8221; Entorses \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, fatigue chronique, chutes fr\u00e9quentes\u00a0: &#8220;Il suffisait presque de regarder un coin de table pour avoir un bleu.&#8221;<\/p>\n<p>Longtemps, elle se croit simplement &#8220;douillette&#8221;. Malgr\u00e9 un p\u00e8re m\u00e9decin et une maman attentive, le diagnostic ne vient pas. &#8220;Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos est une maladie g\u00e9n\u00e9tique regroupant\u00a0des pathologies qui semblent sans lien entre elles. On ne voit pas la coh\u00e9rence.&#8221; Pendant des d\u00e9cennies, la douleur s\u2019installe comme une normalit\u00e9.<\/p>\n<div class=\"center-align\" rel=\"js-article-inline-img\" data-protec-aida=\"image\">\n<figure class=\"std-img\" data-src=\"https:\/\/images.ladepeche.fr\/api\/v1\/images\/view\/69a174e298c8a2ba240713a0\/original\/image.jpg?v=1\">\n        <img decoding=\"async\" class=\"std-img__img responsive-img\" src=\"http:\/\/pressactu.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/1772305505_42_image.jpg?v=1\" alt=\"V\u00e9rone, au centre, entour\u00e9e de la pr\u00e9sidente et la tr\u00e9sori\u00e8re de l\u2019association Sed\u2019Occ.\"\/><figcaption class=\"article-full__media-infos\">\n                <span class=\"article-full__media-legend\">V\u00e9rone, au centre, entour\u00e9e de la pr\u00e9sidente et la tr\u00e9sori\u00e8re de l\u2019association Sed\u2019Occ.<\/span><br \/>\n                                    <span class=\"article-full__media-author\">DDM Damien Souill\u00e9<\/span><br \/>\n                            <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<h2 class=\"txt-int\">Un diagnostic apr\u00e8s 50 ans de douleurs<\/h2>\n<p>\u00c0 l\u2019adolescence, la souffrance devient telle qu\u2019elle d\u00e9veloppe une d\u00e9pendance aux morphiniques. &#8220;Mon corps r\u00e9clamait sa dose. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 sevr\u00e9e vers 20 ans. Aujourd\u2019hui, ces m\u00e9dicaments me font peur.&#8221; Le v\u00e9ritable tournant arrive tard, le 1er\u00a0mars 2015. &#8220;J\u2019\u00e9tais sur un terrain en pente avec mon fils. \u00c0 un moment, j\u2019ai ferm\u00e9 les yeux, ouvert les bras et me suis laiss\u00e9 partir en arri\u00e8re.\u00a0Mon corps et mon esprit ont abandonn\u00e9.&#8221;<\/p>\n<p>Commence alors une longue errance m\u00e9dicale. Enseignante en fran\u00e7ais langue \u00e9trang\u00e8re, elle se retrouve en arr\u00eat puis en incapacit\u00e9. Les examens s\u2019encha\u00eenent. &#8220;Au d\u00e9but, on ne parlait que de fibromyalgie. Mais \u00e7a n\u2019expliquait pas tout. Jusqu\u2019au moment o\u00f9 un m\u00e9decin a \u00e9voqu\u00e9 le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos. Je n\u2019avais m\u00eame pas compris le nom.&#8221; Le diagnostic est finalement pos\u00e9 en septembre\u00a02025, plus de cinquante ans apr\u00e8s les premi\u00e8res douleurs.<\/p>\n<h2 class=\"txt-int\">Une m\u00e9connaissance de la maladie d\u00e9stabilisante<\/h2>\n<p>Entre-temps, des d\u00e9cisions m\u00e9dicales lourdes ont \u00e9t\u00e9 prises. &#8220;J\u2019ai subi en 2023 une arthrod\u00e8se sur dix vert\u00e8bres. Si le syndrome avait \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9 plus t\u00f4t, on ne m\u2019aurait jamais op\u00e9r\u00e9e.&#8221; Les complications s\u2019encha\u00eenent cet automne\u00a0: infections, rejet du mat\u00e9riel, trois\u00a0interventions en deux\u00a0mois. &#8220;Entre les m\u00e9decins qui ne savent pas et ceux qui pensent savoir, on se demande en permanence si l\u2019on fait bien ou mal. C\u2019est extr\u00eamement d\u00e9stabilisant.&#8221;<\/p>\n<p class=\"std-elt__inline\">\n        <strong>\u00c0 lire aussi :<\/strong><br \/>\n        <a href=\"\/2026\/01\/30\/entretien-il-a-peut-etre-une-image-peu-seduisante-du-departement-comment-jennifer-veut-attirer-de-nouveaux-medecins-dans-les-communes-rurales-13193034.php\">ENTRETIEN. &#8220;Il a peut-\u00eatre une image peu s\u00e9duisante du d\u00e9partement&#8221;\u00a0: comment Jennifer veut attirer de nouveaux m\u00e9decins dans les communes rurales<\/a>\n    <\/p>\n<p>M\u00eame apr\u00e8s le diagnostic, les difficult\u00e9s persistent. &#8220;On croit que tout devient plus simple, mais commence une autre errance\u00a0: trouver des m\u00e9decins qui connaissent r\u00e9ellement la maladie.&#8221; Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos, maladie g\u00e9n\u00e9tique rare du tissu conjonctif, provoque douleurs chroniques, fragilit\u00e9 des tissus et atteintes multiples parfois invisibles.<\/p>\n<h2 class=\"txt-int\">&#8220;Nous souffrons en permanence, m\u00eame si cela ne se voit pas&#8221;<\/h2>\n<p>&#8220;La plupart du temps, on n\u2019a pas l\u2019air malade. On sourit, on plaisante. Mais quand la douleur devient trop forte, on s\u2019isole.&#8221; L\u2019impr\u00e9visibilit\u00e9 domine\u00a0: &#8220;On ne peut rien pr\u00e9voir. On annule au dernier moment. On culpabilise. On se bat en permanence contre son propre corps.&#8221; Une \u00e9preuve aussi pour soin conjoint d\u00e9sempar\u00e9 et sans cesse sollicit\u00e9.<\/p>\n<p>\u00c0 ses c\u00f4t\u00e9s, la pr\u00e9sidente de l\u2019association Sed\u2019Occ, Th\u00e9r\u00e8se Pepe Borin, acquiesce\u00a0: &#8220;Nous souffrons en permanence, m\u00eame si cela ne se voit pas. Rien que rester assise demande d\u00e9j\u00e0 \u00e9norm\u00e9ment d\u2019\u00e9nergie.&#8221;<\/p>\n<p>Aujourd\u2019hui, V\u00e9rone Delamarche s\u2019investit aupr\u00e8s d\u2019autres malades. &#8220;Quand j\u2019ai rencontr\u00e9 l\u2019association, je me suis dit qu\u2019il fallait que tout \u00e7a serve \u00e0 quelque chose.&#8221; Pour elle, ces \u00e9changes changent tout\u00a0: &#8220;Quand quelqu\u2019un vous dit qu\u2019il vit la m\u00eame chose, on n\u2019a plus besoin de se justifier. On se sent enfin compris.&#8221;<\/p>\n<footer class=\"txt-note\">\n<p>Plus d\u2019informations sur l\u2019association\u00a0: sedocc.fr ou Sed\u2019Occ sur Facebook<\/p>\n<p>Contact de l\u2019assoication\u00a0: sedocc31@gmail.com. Contact de l\u2019antenne ari\u00e9geoise\u00a0: sedocc09@gmail.com<\/p>\n<\/footer>\n<div class=\"std-frame\">\n<h2 class=\"encart_titre\">Une antenne ari\u00e9geoise de l\u2019association Sed\u2019Occ<\/h2>\n<div class=\"encart_texte\">\n<p>\u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares, ce samedi 28\u00a0f\u00e9vrier 2026, l\u2019association Sed\u2019Occ France organise \u00e0 14\u00a0h\u00a030 un atelier Scrapbooking. Sed\u2019Occ d\u00e9veloppe \u00e9galement une antenne ari\u00e9geoise autour de Foix afin de rapprocher patients et ressources m\u00e9dicales.<\/p>\n<p>&#8220;Riche de 8 ans d\u2019exp\u00e9rience en Occitanie, Sed\u2019Occ France poursuit un objectif simple\u00a0: faire conna\u00eetre le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos et accompagner les malades dans un parcours souvent tr\u00e8s complexe&#8221;, explique sa pr\u00e9sidente, Th\u00e9r\u00e8se Pepe Borin.<\/p>\n<p>Conf\u00e9rences r\u00e9unissant soignants et patients, interventions aupr\u00e8s d\u2019\u00e9tudiants en sant\u00e9, ateliers adapt\u00e9s ou encore activit\u00e9s th\u00e9rapeutiques font partie des actions men\u00e9es. &#8220;Nous travaillons aussi avec les professionnels m\u00e9dicaux pour am\u00e9liorer la prise en charge. Beaucoup ne connaissent encore que partiellement la maladie&#8221;, souligne-t-elle, avant de rappeler le r\u00f4le essentiel et peu connu des internistes.<\/p>\n<p>L\u2019association organise surtout des &#8220;caf\u00e9s-parole&#8221;, moments d\u2019\u00e9change essentiels pour rompre l\u2019isolement. &#8220;M\u00eame trois personnes autour d\u2019une table, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 une victoire&#8221;, insiste la pr\u00e9sidente. Pour V\u00e9rone Delamarche, devenue r\u00e9f\u00e9rente locale, cette antenne r\u00e9pond \u00e0 un besoin concret\u00a0: &#8220;En Ari\u00e8ge, avoir un relais de proximit\u00e9 change tout.&#8221;<\/p>\n<p>Dans un d\u00e9partement rural, l\u2019enjeu est autant m\u00e9dical qu\u2019humain\u00a0: permettre aux patients atteints du SED de ne plus affronter seuls leur quotidien.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ladepeche.fr\/2026\/02\/28\/on-se-bat-en-permanence-contre-son-propre-corps-diagnostique-apres-plus-de-50-ans-de-souffrance-le-combat-quotidien-dune-ariegeoise-atteinte-dune-13247443.php\">source<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>l&#8217;essentiel Le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos, maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, bouleverse la vie de V\u00e9rone Delamarche. Diagnostiqu\u00e9e apr\u00e8s 50 ans de souffrances, elle s\u2019engage aujourd\u2019hui pour sensibiliser et soutenir d\u2019autres malades. Une lutte quotidienne contre l\u2019invisibilit\u00e9. Sur la terrasse de sa maison fux\u00e9enne, apr\u00e8s un repas avec la pr\u00e9sidente et la tr\u00e9sori\u00e8re de l\u2019association Sed\u2019Occ, V\u00e9rone Delamarche cherche [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":122969,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"coauthors":[77],"class_list":["post-122968","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-a-la-une"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/122968","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=122968"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/122968\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/122969"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=122968"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=122968"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=122968"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/pressactu.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcoauthors&post=122968"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}